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非血親首例成功 父盼健保助200萬

今年三月間，一名「大理石寶寶」李小弟的爸爸，寫信向衛生署長侯勝茂陳情；六月二十三日，終為兒子爭取到臍帶血移植的機會。替其進行手術的林口長庚兒童醫院血液腫瘤科主治醫師江東和昨天表示，住在隔離病房的李小弟，血鈣濃度已降近正常值，預計一個月後可出院，將是國內首例大理石寶寶非親屬臍帶血幹細胞移植成功的個案。

「大理石寶寶」是一種骨質石化症，因噬骨細胞無法發揮作用，病兒會像大理石一樣僵硬且早夭。家住雲林、在一家健康食品工廠工作的李爸爸昨天說，李小弟的哥哥、姐姐也是大理石寶寶，沒想到一年多前李小弟也發病。臍血移植原是人體試驗，他寫信向衛生署陳情後，雖然已解禁，但仍無健保給付，為了籌措醫藥費，他情商姐姐貸得兩百萬元來付手術費，但負擔十分沉重。

沉積物代謝 排出體外

李爸爸說，他和太太的家族中都沒有人罹患這樣的病，不知為何三個孩子都罹病；因要照顧生病的小孩，他的太太無法工入作，光靠他的收入實在很難支持。他也希望健保局能早日將臍血移植納入健保給付。

李小弟六月份接受非親屬的臍血移植後，目前情況良好。江東和說，李小弟血鈣濃度已由每一百西西的血液中十二點八毫克，降到九毫克（正常值為八毫克）；手術前李小弟骨髓腔的骨細胞沉積狀況，現已慢慢地代謝掉，並釋出鈣離子，排出體外，證實植入李小弟體內的臍血，確實已發揮作用。

治療手術列常規項目

不過，江東和說，李小弟在手術前的視力有受到骨頭的壓迫，國外文獻也曾發現，有病兒在移植後，骨頭壓迫到視神經的症狀也會緩解，李小弟的視力是否會好轉，需持續觀察。

至於，臍血何時能納入健保，健保局醫務管理處理林金龍表示，衛生署已將該項治療手術列為常規手術，但要新增給付項目，需由醫師、醫院或醫學會向健保局提出申請、協商，但他迄今未看到任何有關這項疾病的申請。<擷錄蘋果>