罕見疾病基金會自2007年起推動「罕見職人推展計畫」,陸續協助 近30位擁有不同技能的罕病病友或家屬,藉由手作改善家庭經濟狀況 ;亦培育他們成為「職人專業講師」,透過教學讓自己的技能成為一 門課程。
富邦人壽公關廣宣部部長陳姿瑛表示,每個罕病病友背後,都有一 個需要支持的罕病家庭,平時透過小額訂單或擺攤販售手作品的病友 及媽媽們,家庭經濟負擔沉重,今年富邦人壽持續與罕見疾病基金會 合作,透過罕見職人愛心福袋,感受他們的堅毅與韌性,你我公益行 動的支持,是罕見家庭重拾信心與笑容的關鍵力量。
2022年「罕見職人推展計畫」特別推出10款福袋、禮盒組,展現2 0餘位罕見職人手作品的多元特色,包含卓飛症候群詹爸爸的黑金陶 瓷杯、視網膜母細胞瘤病友芯瑤的聖誕造型陶瓷碟共同組成的禮盒組 ;福袋則包含多發性翼狀膜症候群惠苹的編織手機掛繩、夏柯-馬利 -杜斯氏症的手繪陶瓷溪水杯墊、威廉斯氏症忻忻媽的綜合雪Q餅、先 天性肌失養症萱萱的可收納手提袋、脊髓肌肉萎縮症資翔媽的針織水 杯套、血小板無力症歐陽媽/小小人兒雷媽的經典XO醬、努南氏症震 鞍媽的圖騰帆布袋組,參與病家及種類更是歷年之最,期盼在年末透 過罕病病友溫馨的手作力量,傳達溫馨祝福,更幫助這些罕病家庭找 到就業舞台,展現生命自信。<摘錄工商>